“Sosyal Medyanın Gücü”: Küçük bir kızın hayatını kurtarmak için ilaç için 2 milyon dolardan fazla kitle fonu sağlandı


roqaia-reda.jpg
İkinci doğum gününe hızla yaklaşan Roqaia Reda.

Reda ailesinin izniyle


Kahire — Roqaia Reda, 13 Temmuz 2020’de Mısır’ın İskenderiye kentinde doğdu. İlk altı ayında mutlu ve sağlıklı bir kız bebek gibi görünüyordu, ancak daha sonra ailesi bazı olağandışı semptomlar fark etmeye başladı. Bir dizi testten sonra Roqaia’ya spinal müsküler atrofi teşhisi kondu (SMA), hastaları vücutlarını kontrol edemeden bırakan nadir bir dejeneratif nöromüsküler bozukluk.

Genellikle erken çocukluk döneminde ortaya çıkan en şiddetli vakalarda, hastalar genellikle ikinci yaş günlerine ulaşmadan ölürler. Orta derecede vakaları olan çoğu insan yetişkinliğe kadar yaşar, ancak çoğu zaman yürüyemez hale gelirler.

Küçük çocuklarda SMA’yı tedavi etmek için birkaç ilaç vardır, en etkilisi Zolgensma’nın tek doz intravenöz tedavisidir. 2019 yılında Amerika Birleşik Devletleri’nde sadece genç SMA hastalarında kullanımı onaylanan gen tedavisi, çoğu zaman dünyanın en pahalı ilacı olarak anılıyor. Üretici Novartis, bir tedavi için fiyat etiketini yaklaşık 2,1 milyon dolar olarak belirledi.

Dünyadaki çoğu aile için bu tür bir parayı bulmak zor olsa da, çocuğa 2 yaşına gelmeden verilmesi gerektiği için bunu yapmak için çok az zaman vardır.

roqaia-reda.jpg
Roqaia Reda, ailesiyle birlikte bir aile fotoğrafında görülüyor.

Reda ailesinin izniyle


Roqaia’nın ebeveynleri için bunu anlamak imkansızdı, özellikle de ikinci doğum gününe sadece birkaç hafta kalmışken. Perspektif için, Mısır’daki asgari ücret ayda yaklaşık 145 dolar. Bu tür bir ücretle iki ebeveyni olan bir aile, tedaviyi karşılayabilmek için 600 yıldan fazla para biriktirmek zorunda kalacaktı.

Bu yüzden Roqaia’nın ailesi yardım aradı. Sosyal medyada bir kitle fonlaması çalışması başlatıldı ve yavaş bir başlangıçtan sonra aktörler, şarkıcılar, sporcular ve diğer ünlüler sözcüğün yayılmasına yardımcı olarak çekiş kazanmaya başladı.

Kampanyanın arkasındaki kişilerden biri, Dubai’de yaşayan ve tıbbi sorunları olan insanlara yardım eden “Sosyal Medyanın Gücü” adlı kar amacı gütmeyen bir organizasyonu yöneten Mısırlı bir BT mühendisi olan Mohamed Wanas’tı. Wanas ve 120’den fazla gönüllüden oluşan ekibi – onlara “Arı Kovanı” diyor – Roqaia’nın ailesi için kitle fonlaması çabalarına öncülük etti.

CBS News’e, grubunun sosyal medya aracılığıyla bağışları en üst düzeye çıkarmak için verileri incelerken ve analiz ederken, gerçekten farkı yaratanın ailenin günlük mücadelesine gerçek hayattan bir bakış olduğunu söyledi.

Wanas, CBS News’e “Roqaia gerçek kahramandı, işi yaptı” dedi. “Annesinin canlı videolarından birinde kız düştü ve ‘Yardım edin, yardım edin!’ diye bağırdı.”

Bu an internette yankılandı ve Roqaia’nın babası Mohammed Reda CBS News’e “bağışların daha sonra ikiye katlandığını ve arttığını” söyledi.

25 Haziran’a kadar, sadece 23 günlük bağış toplamanın ardından, yalnızca Roqaia’nın tedavisi için gereken miktarı değil, yüz binlerce doları da topladılar. Bağışların çoğu küçüktü, çoğu sadece bir ya da iki dolar, normal insanlardan – kumbaralarını bu amaç için boşalttıklarını söyleyen çocuklar da dahil.

roqaia-reda-mission-accomplished.jpg
“Sosyal Medyanın Gücü” organizasyonunun Facebook sayfasında yayınlanan ve Roqaia Reda’nın dejeneratif nöromüsküler bozukluk SMA için potansiyel olarak hayat kurtarıcı tedavi almak için 2 milyon dolar toplama kampanyasının amacına ulaştığını bildiren bir resim.

İkinci yılını kutlamak için, Roqaia muhtemelen alacağı en pahalı doğum günü hediyesini alacak: Normal bir yaşam sürme şansı. Zolgensma tedavisi Avrupa’dan gönderiliyor ve doğum gününden önce doktorlarıyla olmalı.

Ancak komşular zaferi kutlamak için Roqaia’nın ailesine katılırken, onlar da 100 milden daha uzakta yaşayan ikizler olan diğer iki küçük kızı desteklemek için ilahiler söyledi.

“Sıradaki kimin?” şenliğin ortasında eğlence düşkünlerinden biri bağırdı. “Alyaa ve Farida!” kalabalıktan yanıt geldi. “Yapabiliriz! Yapabiliriz.”

Genç ikizlerin annesi Aya, CBS News’e verdiği demeçte, “Alyaa ve Farida ile kutsanana kadar yedi yıl anne olmayı bekledim” dedi. “Yedi ayını doldurduklarında Aliya’mın hareketlerinde gerileme olduğunu fark ettim ve birkaç kontrol ve bir nörologla yapılan takibin ardından ona SMA teşhisi kondu.”

Farida, kısa bir süre sonra hastalık için pozitif çıktı.

kitle fonlaması-egypt-twins.jpg
Spinal müsküler atrofiyi tedavi etmek için inanılmaz pahalı bir ilaca ihtiyaç duyan ikizler Alyaa ve Farida için kitle fonlaması yaparken “Sosyal Medyanın Gücü” organizasyonu tarafından paylaşılan bir görüntü.

Alyaa ve Farida için bağış toplama kampanyası aslında Roqaia için olandan önce başladı, ancak Roqaia daha eski olduğu için tedavi için son teslim tarihi daha erkendi ve Wanas, “İki kampanyayı birlikte yürütmenin bir anlamı yoktu. Duraklatmak zorunda kaldık” dedi. Alyaa ve Farida için bir tane.”

CBS News’e “Bu dava daha zor” dedi. “Anneyi seçimle baş başa bırakacak bir duruma düşmek istemezsiniz. Mesela, biz sadece bir iğneye yetecek kadar para toplarsak, anne bunu hangisine verecek?”

Roqaia’nın kampanyasından kalan önemli miktarda para – Wanas, CBS News’e kesin bir rakam vermezdi – ülkenin Dayanışma Bakanlığı tarafından belirlenen düzenlemelere göre bir sonraki en acil davaya gidecek.

Wanas bunun ikiz kız kardeşlere gideceğine inanıyor.

farida-alyaa-egypt.jpg
Bir aile fotoğrafında ikizler Farida ve Alyaa görülüyor. Mısırlı kızların spinal müsküler atrofilerini tedavi etmek için iki yaşına gelmeden önce dünyanın en pahalı ilaçlarından birine ihtiyaçları var.

Aile broşürü


Kızların annesi Aya, “Büyük umutlarım var” dedi. “Roqaia’nın kampanyası kalbimdeki umudu ikiye katladı.”

“Bu, bebeklerimin hayatını kurtarmak için son umudumuz” dedi.

Ailesinin tek bir tedavi için yeterli para toplanırsa ne yapacağı sorulduğunda, CBS News’e “Bunu düşünmek istemiyorum” dedi.

Hem Wanas hem de Aya, son teslim tarihinden önce yapacaklarından emin olduklarını söylediler. Her iki kıza da tedaviyi satın almak için gereken yaklaşık 3,5 milyon doları bir araya getirmek için yaklaşık 50 günleri var.

Ve sonra Wanas ve ekibinin çalışmalarından yararlanmak için sırada bekleyenler var. Üçüncü küçük kız Celine’in ikinci doğum gününe daha birkaç ay var ama muhtemelen ikizlerden sonra gelecek.

Wanas bazen çok geç yardım için yalvarır. SMA’lı genç bir çocuğun ailesi yakın zamanda iletişime geçti, ancak birkaç hafta içinde 2 yaşına girecek.

“Devlet tarafından izlenen fon toplama yetkisi verilen evrakları yapma ve banka hesaplarını açma prosedürleri zaman alıyor. Bu nedenle, bazı vakalar çok kısa sürede yardım için bize geldiğinde, sadece biliyoruz, yardım edemeyiz” dedi. CBS Haberleri.

roqaia-reda-egypt-crowdfunding.jpg
Bir aile fotoğrafı Roqaia Reda’yı Mısır’daki evinde gösteriyor.

Reda ailesinin izniyle


Roqaia kampanyasının başarısı, medyanın önemli ölçüde dikkatini çekmiş, bir dizi yeni vakayı ve bir dizi yerel gazete manşetini gün ışığına çıkarmıştır. Bunların hepsi, bu çocukları kurtarmak için yapılan kampanyaları beslemeye yardımcı oluyor.

Tüm aileler, halkın ilgisinin zamanla azaldığını bilir. Ama çocuklarının tıbbi durumları öyle olmayacak.


Kaynak : https://www.cbsnews.com/news/crowdfunding-2-million-dollars-worlds-most-expensive-medicine-egypt-roqaia/

SMM Panel Viski Fiyatları Geçici Mail yks pdf indir antrenmanlarla matematik 1 pdf serway fizik 1 pdf ales çıkmış sorular pdf ilahi sözleri 1984 pdf türkçe pdf minecraft premium satın al ilahi sözleri Selçuk Sport Apk İndir